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因此,我真正的之旅始于 我住进一个为成人自闭症患者设立的寓所 他们中的大多数人生活的大部分时间 都在医院里度过. 这是很久以前的事了. 对他们来说,自闭症是及其可怕的. 他们有严重的智力障碍 他们不说话. 但最糟糕的是, 他们极度封闭,生活在自己的世界里 与周围的环境隔绝 与人隔绝 实际上,如果你走进一个为自闭症患者开办的学校 你会听到很多嘈杂的声音 各种喧闹,各种动作, 都在做着些什么 但他们总是各自做各自的事 有的人可能在看天花板上的一盏灯 有的人可能缩在一个角落里 他们可能不断地重复这些动作 这些自我刺激的动作毫无意义 他们极度地封闭.
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现在我们知道了,自闭症是一种功能的混乱 即共鸣功能的混乱, 就是我刚才提到的 这些是生存的基本技能 这些生存技能是我们继承而来的 经由很多很多年的 进化而来的
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大家都知道,婴儿生来是很脆弱的 没有人照顾,他们活不下去 所以很合理地, 大自然赋予他们 一种生存机制. 他们会亲近照顾者 在人们出生后的几天到几周里 婴儿更偏好人的声音 相比环境的声音,他们喜欢人声. 他们喜欢盯着人看,胜过盯着东西看. 甚至当他们看着人时, 他们会看人的眼睛 因为眼睛就是人生经验的一个窗口 因此他们会更喜欢盯着那些正看着他们的人 而不是那些没有看他们的人 他们会亲近照顾他们的人 而照顾者也会亲近 在这种双向互助、一来一往如同舞蹈一样的过程中 对人的思想慢慢形成至关重要的各种因素便产生了 人的社会心理,社会大脑也借此形成.
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我们总以为自闭症 是后天形成的 其实并非如此. 自闭症在孩子出生的时候就有了. 当婴儿和照顾者在一起时, 他们很快便意识到 在两个人的耳朵之间 存在着很重要的东西 这种东西是无形的,你看不见, 但却非常重要 这种东西就是所谓的 他们很快就能学会 甚至在他们会开口说话前,他们转移自己的注意力 以得到自己想要的东西 他们也会跟随着别人的目光 因为人的目光所到之处 就是他们心中所想 很快地,他们开始了解事物的意义 因为当某个人看着一个东西 或指着一个东西时 交流的对方并不仅仅获得一个方向的信息 也获得了他人 对事物意义的理解以及态度 很快地他们开始建立这个意义的系统 但这一系统中意义 要求他们与人进行互动而获得 这些意义 是通过他们与人分享自己的经验而得到的
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有个15个月大的小女孩 她有自闭症 我靠她非常地近 大概离她的脸只有2英寸,她却完全不理睬我 想象一下我对你这么做, 离你的脸2英寸那么近 你很有可能会有种反应,对吧? 你可能会往后退,或者叫警察. (笑声) 你一定会做点什么. 因为你进去了别人的空间 而不引起反应是不可能的. 对我们而言,这是自然而然,毫不费劲的. 这是我们身体的智慧. 并不是语言教会我们的. 我们的身体就是知道如何反应, 这是我们早就知道的事实.
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不光是人类会有如此反应. 对于我们进化上的远亲,也是如此 如果你是一只猴子 你正在看着另一只猴子 另一只猴子比你的等级更高 如果这被看成是一种信号或威胁, 你是不会活很久的 这对其他动物来说是不可缺少的生存技能 离开这些技能他们活不下去 而对于人类社会来说 我们就需要这样反应,互动性的反应
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她那样地对我不理不睬,可我离她那么近 可能你觉得,她看得见你 也许她听得到你 可是,几分钟以后, 她会走到屋子里的某个角落 发现地上的小糖果,MM糖。 我根本吸引不了她的注意力 但有的东西,某个小物件,却可以! 如今,大多数人都会将物的世界与人的世界 分得一清二楚 但是对这个自闭症女孩而言, 这个分割线却不是很清晰 人的世界并不吸引她 但却能吸引我们 我们能从分享经验当中 学到很多东西 但这个自闭症女孩所做的事情 使得她的学习方式越来越偏离正常的轨道, 因为她不断地封闭自己 有时候我们会觉得大脑是决定性的 它决定我们将要成为什么样的人 但实际上大脑也会被我们的行为影响 当她越来越孤僻 互动越来越少的时候 她的思想和大脑也受到行为的影响
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在所有成长障碍中, 自闭症与的关系最大, 自闭症是脑部神经错乱引起的 这种紊乱在孩子早在出生之前 就开始形成了 我们现在知道自闭症有很多不同的种类 有很多自闭症患者有严重的智力障碍 但也有很多天赋异禀 有的患者完全不讲话 又有的会一直说个不停 有的患者如果你到他们学校里去观察他们 他们会一直围着学校的围墙跑个不停 如果你不阻止他们(他们会一直跑) 有的人会一直不停地跑到你面前来 不断地想引起你的注意 但他们的方式常有点奇怪 从而无法引起你的共鸣
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自闭症如今要更普遍得多, 我刚开始进入这个领域时, 我们以为一万个人里差不多有四个自闭症患者 因而,自闭症显得比较罕见 但现在我们知道,100个人里大概就有一个自闭症患者 我们的身边有着数百万的患有自闭症的人
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社会为此而消耗的成本极大 仅美国这一花费大概就达到了350亿到800亿美元, 大家知道么,这些经费的很大一部分 都被用在, 尤其是那些患有严重障碍的成年人 以及那些需要全方位密集照顾的患者身上 需要极为高强度的照顾 这样的服务大概每年需要花费6万到8万美元 有的人没有获得早期的治疗 而我们知道,自闭症随着学习方式的不断偏离 而逐渐恶化 就像我刚才提过的那样 我们能否及早发现自闭症的症状 进行干预与治疗呢? 我可以跟大家说,这个想法 在过去十年大大的改变了我的生活 我们完全可以 减轻自闭症的症状 但是,我们的机会并不多 因为大脑的可塑性只有那么一阵 而这为数不多的机会时间 是人生命的前三年 这并不是说之后就没有机会了,不是这样的 但机会确实是越来越小 在美国,被诊断出自闭症的年龄 仍然在五岁左右 但在一些贫困地区 或一些医疗条件不好的地区 农村人口以及少数族裔自闭症患者 被确诊的年龄还要滞后 这就好像我们要和他们说 那些社区的自闭症患情况 会越来越严重 所以我觉得我们在生物伦理上负有责任。 技术已经有了 但技术如果无法对社区产生影响 那么技术也就不存在,我们若不抓住机会, 后果将不是我们所能负担的。 因为自闭症孩子会变成患有自闭症的成人, 我们能为孩子们、为他们的家庭做的事情 如果早一点做到, 将会产生影响终身的作用, 不管是对孩子,还是对其家庭以及社区而言都是如此 这就是我们对于自闭症的看法
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和自闭症有关的基因多达一百个 实际上,我们相信,很有可能 将会有300到600个基因是与自闭症有关的 不仅仅是基因,而是基因异常 这时候我们遇到一个问题 既然有那么多引起自闭症的原因 那我们可不可以根据这些异常基因 来追查具体的症状呢? 像我这样的人 当我们进入一个游戏室时, 我们就能判断一个孩子是否有自闭症 那要怎样从很多的形成原因中 追查一系列相似的症状呢? 答案就在成因与症状之间, 即孩子的成长 事实上,我们对孩子两岁前的生活非常感兴趣 因为那些不利因素 未必一定会演变成自闭症 自闭症会自行形成 我们能否在那些年里进行干预? 我们也许能减轻一些症状,谁知道呢! 也许还能阻止一些人得上自闭症
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那我们该怎么做呢? 我们怎么样能引起共鸣? 怎么样进入到别人的存在当中? 我记得当我和那个15个月大的孩子在一起互动时, 我脑子里只有一件事 “怎么样才能进入到她的世界呢?“ ”她是在想着我么?还是她正在想着别人?” 这很难做到,我们必须倚靠技术 我们必须到她身体内部的世界中去 我们要从她的眼睛看世界。
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所以过去的很多年我们都在做一项技术 以眼球追踪为基础, 我们可以看到在每个不同的时刻, 孩子们都是被什么吸引了 这是我的同事,Warren Jones, 我们一起研究创造这些方法, 整整研究了12年, 你看这是一个五个月大的婴儿 这个五月大的男孩将要去观看别的事物, 就是他世界里存在的事物, 他的妈妈,照顾他的人,还有一些 他日间被照顾时的各种经历 我们所要做的,就是拥抱他的世界, 并把那世界带到实验室来, 但为了达到这个目的, 我们要创建很精密的测量方法, 测量人们以及婴儿 如何与世界互动的方法 每个时刻都要测量 从而知道什么是重要的,什么是不重要的
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我们创建了这些测量方法, 现在大家所看到的这个东西叫 “注意力漏斗” 你们看到的这个视频 每幅影像的间距大约是一秒 这是35个正常孩子所看到的世界 他们都是两岁大的孩子 当我们停在其中一幅影像上时 这是正常的孩子在做的事情 而绿色的地方,是自闭症的孩子在做的事情 视频停留在那个画面上时, 正常孩子在看这些, 再看那个小男孩的反应 那个小男孩和那个小女孩正在闹矛盾 而自闭症的孩子在做什么呢? 他们会注意那个不断转动的门, 看着门开了又关,关了又开 我可以告诉大家, 这里就有了差异, 这不仅仅发生在我们5分钟的实验里 而在他们生活里的每一分钟都发生着, 他们的心智就此而形成, 它们的脑子在其他的方面不断发展, 而这些方面与他们同龄的伙伴有所不同
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这里有一个结构图, 这是从我们的儿科医生朋友那里拿过来的, 这是一幅关于生长曲线概念的图, 你知道,你带一个孩子去看儿科医生时, 你会得到他的身高,体重 所以我们决定我们要作出一个 社交发展的成长图 我们找了很多孩子参与实验,从他们出生开始 大家可以看到X轴上写着2,3,4, 5,6,到9,一直到大概24个月 这些是他们盯着人的眼睛 看的时间百分比, 这就是他们的成长表 他们爱看人的眼睛,从这里开始, 基本上很平稳, 在最初的几个月里它还上升了一些. 我们再来看看 这些有自闭症的孩子的曲线. 非常的不同 刚开始很高,然后就一直下降。 这表明,他们本来具有追寻人眼神的能力 但后来却不再被吸引了 这就是说,你,作为一个外界的刺激 你对他们产生不了影响了 在他们探索日常生活的过程中你不无关紧要
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这些数据如此重要, 以致于我们非常想知道在出生后的六个月里, 到底发生了什么, 因为当你开始与一个两三个月大的孩子互动时, 你会对这些孩子的社会性感到惊讶 我们在那六个月看到了一个情况, 这两组孩子很容易被区分开来 通过这些方法或者其它的方法, 我们发现,实际上我们的科学, 是可以及早地诊断出自闭症的 我们不需要等到第二年 自闭症的症状开始出现时才确诊 如果我们测量的东西是进化而来, 并保存下来的,且出现的时间非常早的话, 尤其是出生后几周就出现的症状, 我们就可以将对其诊断提前到, 提早到出生后的两个月内, 这就使我们如今在研究的内容,
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现在,我们可以创造出最好的科学技术, 还有最好的方法来争端那些患自闭症的孩子 但如果我们不能改变他们的现实情况, 这一切都徒劳无功. 当然了,我们现在需要各种设备 能被送到第一线的工作人员那里 我们的同事,那些坐诊的医生, 他们能见到每个孩子, 我们需要把这些技术, 转变成对他们的工作有实际用处和价值的东西, 因为他们要帮助那么多孩子, 我们希望我们的成果能广泛推广, 这样我们就不会漏掉任何一个孩子, 但如果没有完善的基础设施, 和干预治疗的方法 那这也是违反这会责任与道德, 我们需要能够与家庭合作, 去支持那些家庭,在最开始的几年里与他们一起, 我们需要从诊断他们是否患病, 发展到普遍有效的治疗方法, 因为这些治疗将会改变 孩子与他们家人的生活
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现在,我们要想想我们能做些什么, 我可以告诉大家, 在这个领域这么多年, 最开始的几年, 人会觉得自己很年轻充满干劲, 会感觉我自己所钻研的科学 真的能给现实带来影响, 可以让其他人不再重蹈我的覆辙 不走我走过的老路, 我那时以为自闭症是个无法治愈的疾病 但如今再也不这么想了。 我们可以做很多事情。
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我们的想法并不是说要完全治愈自闭症。 那不是我们要的。 我们要的,是要确认, 那些患了自闭症的人 能从那些可怕的结果中释放出来,得到自由 不再是严重的智障,或者是语言能力的缺失, 也不再极度的封闭 我们觉得实际上自闭症患者, 看待世界的视角非常的特别, 我们需要这样的多样性, 他们能做得特别好, 在一些他们擅长的领域, 在可预测的情况下,可掌控的情况下。 毕竟他们专注于世界本来的面貌, 而不是学习怎样在世界上生存, 这就是一个长项。 例如,当你的工作在技术层面时 这就是一个长项。 还有一些人,具有极高的天分 艺术上的天分 我们希望他们也能自由施展, 我们希望下一代患有自闭症的人 不仅能发挥他们的长处, 更能实现他们美好的梦想。
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谢谢(掌声)