《的家庭干预》
主持人：有请来自南京脑科医院张一心教授，主题：孤独谱系障碍的家庭干预。
张一心：刚才是很精彩的演讲，但是是时间的，没有讲完。我节省一下讲。
我这个话题重在实际的操作，这个话题大家都知道，孤独谱系障碍，大部分是在训练这些东西，但是都不能了怎么办，这些家长很着急，老师也很着急，我们咨询师常规的咨询是没有什么效果，因为沟通很困难。我十几年的经验想和大家分享一下，希望可以有更多的治疗师和咨询师可以帮助到这些家长。
我想从这些方面来逐一的讲一下。
孤独谱系障碍，一组以社会互动、语言交流以及兴趣行为等表现便利正常为共同临床特点的神经发育性障碍的通称。
为什么孤独谱系障碍近些年来得到这么大的重视呢？是由原来的万分之三提高到千分之三。美国的统计数据2012年11%上升到14%，中国还没有权威的统计数字，但是也可以看到患病率的参差不齐，也就是说对这个病的认识、筛查、诊断标准掌握的还不是很好，存在着差异，这是原因之一，当然也有其他的原因。正是应该引起我们重视的一个病。
干预的方式，目前来讲，主流的还是一个针对核心症状的综合教育训练，大家听到最多的是ABA，还有辅助干预方式，这些都是针对患儿的，而针对家长的比较少，大多数的是讲座多一些，家长的心理干预是非常必要的。
孤独谱系障碍父母的心理特点有几个，一个是亲职压力增高，还有一个是身心健康水平的下降，这些都是有一些研究证明了的，比如说的母亲的都比较高，采取消极和放弃态度母亲的比例低于父亲，也就是父亲比母亲的消极更厉害一点，如果我们请父亲来参加我们培训的话，我们会对他鼓励，我们说父亲是作为丈夫支持母亲的，对于孩子的愈后是有帮助的。
很重要的一点，因为他们的无助感，对于后代的期望被毁灭，所以社会隔离很厉害，不愿意知道孩子毁灭了他的希望，总希望孩子有一天会变好，这种社会隔离更增加了情绪的问题和资源的利用的下降。所以经常处于正性、负性混合状态也是这个人群的要点。
他们需要解惑、安抚、支持和宣泄，这个一看就可以理解。
还有一些研究，比如说孤独症的调查发现，不仅是需要精神上的支持，0到6岁的国家会有支持性的政策，给钱。还有日常生活的支持，还有医院机构的治疗。其中最最希望多的，就是父母都希望我们告诉他们能为孩子做什么，也希望有一些可以接受这些孩子的特殊的机构能够为这些孩子服务，因为他们都束手无策，所以也是希望得到支持的父母也是很高比例的。
有一个课题是科技部的，我参加了，这个是赵旭东教授的课题，对家庭有的孩子的特征，其中一组是发育障碍的，我们发现孤独谱系障碍患儿的父母和正常父母是没有什么大的差别的，如果把弱智、孤独症和孤独谱系障碍谱系里面，包括低功能的孤独症，以前是不存在的，因为拿出来看的话，发现这些家庭里面母亲的特征和正常的母亲是相同的，但是孤独症以及精神发展迟滞这些都是很高的比例。父母可能会觉得怀抱着一种希望，但是对孤独症发病率多的国家来说，父亲的焦虑会比母亲高。家庭动力学上也可以看到，这些发育障碍的，家庭气氛是很沉闷的，他们父母觉得自己完全是受害者。这样提示我们家庭的干预、家庭的治疗是非常重要的。
后来发现孤独谱系障碍患者的家长有很严重的养育压力，所以急需要养育压力专业指导，保持家长良好的心态与维持孩子的发展，这个是非常重要的。
的要点一定是资源取向的，引发正向的情绪和力量，周边的资源是比较重要的，所以要适当的给予患者或者是家长自身有赞扬等来促进自身的康复，这个是很重要的，就是资源取向，包括病理取向，因为家里的问题肯定存在，暂时也很难让他一下子提高，看到资源，提高他们的信心，这是第一步很需要的事情。
另外是解惑，因为第一个就要明白，他有行为表现的不理解，使得他们不知道怎么去帮助孩子，所以所有专业人员要帮助孩子，一定要去看一些书，要看孤独谱系障碍证的心理特征，这样对他将来的解惑有帮助，使他们慢慢的理解孩子、帮助孩子。
为他们建构社会支持系统也是非常重要的，包括告诉他什么地方有专业的医疗，哪些法律，哪些有用的社会保障，专业指导机构，还有非正式的家庭、亲朋好友，还有邻里社区的互助也是很重要的，我的讲座中第一讲是家长的支持，我让他们结成相互支持的网络，相互传递正向资源的信息。
正向和负向都是复杂的，实际上他们家长很难转向积极开朗的心态，这个会影响孩子的康复，这个是孤独谱系障碍患者的家长有挫败感，给父母一些基本的技能，使用技巧就非常的重要，这里面有用到很多行为的方式。
孤独症的家长要找到宣泄负面情绪的渠道，特别是母亲，她因为这样的孩子，就要变成全职妈妈，要告诉她，哪怕半天，也要把孩子交给别人照顾，否则这个孩子天天看你，和弱智不一样的，弱智是训练多少遍可能会看一你，而这个是很焦虑的状态，所以空间是很重要的。
还有团体家庭和个别家庭治疗结合很重要，相互分辨、支撑、借鉴、陪伴特别的重要。
近几年来，因为我说低功能的都是在机构训练，不是我们主要的任务，但是对于这种高风险的，从幼儿园到小学，一直到中学，总结起来分三个步骤，第一个是全面评估，要孩子的发育经过，神经生物功能，交往模式，行为特征，兴趣特点，首先要了解他是否具备了什么能力，对后来有很好的基础，而且过程中间会建立良好的治疗关系，为后面做铺垫。
解惑要调整家长的情绪和心态，理解AS的症状，这个是非常重要的，我经常会有一个例子给他们，我说我们的孩子和我们其实是像和正常孩子一样，经历了所有正常孩子发育的经过，他们如果用计算机来讲，我们可能是普通的品牌机，而这些孩子是苹果机，因为他们有自己的操作系统，我们要做的事情就是越狱，破解，让我们了解他们的操作系统，破解之后，用我们一般的社会的认证模式和行为模式指导他们胜任社会。目的是帮助父母稳定情绪，理解接纳孩子，发掘孩子优点和已有的能力，因势利导因此很重要。孩子的很多问题，比如说转圈子的行为都是固有行为，不要当做问题行为来处理，应该因势利导，要认识这些行为。利用这些去训练这些孩子。
探索患者表现的特征，帮助家长识别症状，分门别类的应对，将其结构化、建立常规生活学习的顺序，孩子就会实现管理。环境的变化要预先告知，否则他就有情绪的混乱，要做到提前告知，这是他们要求的，否则特别是很容易出现情绪的问题。
社交方面的质的损害，就要解释成理解和区别一般行为的问题，这个专业知识要理解，可以通过家长和在治疗室的角色的扮演和练习，学习社交规则，还要和老师同学配合，获得交往的自信，用他的长处去显示他的能力，让其他孩子愿意和他交往，而不是把他看成是另类。
语言交流缺陷，这些孩子是有语言的，但是是自我攻击语言，只说自己想说的，不是交流要说的，所以语言的培养能力特别的重要，结合情景，传授模仿性短句，在不同场合练习应用，促进学习得到迁移，重点培养语言的实用能力，这些都很重要。
这些孩子都存在一个问题，就是锻炼，运动技能笨拙，安排体育锻炼时间，参与感统训练，这个很重要。还有情绪的激惹，包容、冷静、解构，重新建构，帮助表达，他们有自己的特殊的解构，指令一多就很容易出现指令的反应，对他们的这些情绪，要包容，要知道背后是什么因素，重新建构他的行为和他希望获得的意义，帮助他去表达，帮助他们。
正性心理特征带来积极的应对方式，有助于提高孤独症的干预效果和父母生存的质量。家庭治疗，在帮助家庭重建平衡功能的同时，还要引导父母学会解构和重构患儿的心理。
谢谢大家。
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